Jornal Médico - Marta Jacinto: "Precisamos de falar numa só voz!”

A representatividade dos doentes e das associações foi o mote para a conferência deste ano da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (APADR), que decorreu no dia 27, no Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), como forma de assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado a 28. O objetivo é, como explica a presidente da APADR, Marta Jacinto, encontrar um “modelo” no qual mais associações se revejam. JORNAL MÉDICO (JM) | Quais são os objetivos e o trabalho que tem vindo a ser desenvolvido pela APADR? MARTA JACINTO (MJ) | A APADR começou a desenvolver trabalho em 2008, e no ano seguinte foi fundada oficialmente com os objetivos de dar voz às necessidades dos doentes raros, divulgar as doenças raras junto do público em geral, representar as associações junto das entidades oficiais, e advogar, no fundo, melhores políticas para as doenças raras. Percebemos que, ao contrário dos outros doentes, é o doente raro que sabe muito sobre a doença e, em muitos casos, sabe mais do que os médicos… Portanto, é muito importante dar conhecimento aos doentes. Por outro lado, fazemos ações junto das entidades oficiais, como foi o caso da sugestão do cartão do doente raro. JM | Quantas doenças são representadas? MJ | A Aliança representa mais de 115 doenças raras. JM | Quais são, na sua perspetiva, as principais dificuldades que o doente raro português enfrenta? MJ | Logo para começar, é o diagnóstico! Na maioria das doenças, o diagnóstico é muito demorado e, muitas vezes, é dada informação menos correta. Depois, o acompanhamento no dia-a-dia. E há um problema com que as pessoas se deparam ao serem diagnosticadas, que é não haver ninguém quem entenda aquilo que sentem. As associações têm aqui o importante papel de colocar as pessoas em contacto com outras na mesma situação. Também seria importante perceber quantas pessoas existem, em Portugal, com doenças raras, para que a oferta seja adequada às necessidades. Portanto, seria importante que o registo dos doentes raros avançasse, e sabemos que isso está em estudo pela Comissão da Estratégia Integrada, mas se calhar ainda está longe de ser uma realidade. Importa também dizer que, embora poucos, finalmente há centros de referência, onde se realiza investigação, e são locais onde pode acontecer formação para capacitar mais profissionais de saúde. JM | Falou no papel dos profissionais de saúde… O que está em falta? MJ | Um pouco mais de capacitação e de informação, que deve chegar aos profissionais de saúde durante a sua educação, portanto, seria relevante passar a existir formação específica sobre as doenças raras. JM | Quais são os principais desafios com que a associação se depara? MJ | Um dos problemas é, obviamente, o capital humano: os nossos colaboradores são voluntários e têm que ser membros de associações, o que, em certa medida, dificulta a tarefa de encontrar pessoas. Quanto a recolha de fundos, nunca fizemos grandes campanhas, porque o nosso papel é o de divulgar e sensibilizar, mas há alguns projetos que gostávamos de desenvolver e para os quais precisamos de verbas e, nesse sentido, é complicado. JM | Que objetivos têm a curto-prazo? MJ | A curtíssimo prazo, a conferência organizada em parceria com o INSA. Nós temos consciência de que representamos poucas associações, no mundo de associações de doenças raras que existem em Portugal, e achamos que está na altura de debater seriamente este assunto, pelo que convidámos todas as associações, para chegar ao modelo necessário e no qual as associações se reveem. Quantas mais associações representarmos, mais força teremos, internamente e a nível europeu. Precisamos de falar numa só voz! JM | Há pouco falou da questão da investigação… Qual é a situação de Portugal? MJ | Há bastante investigação, mas ainda muito há por fazer. Noutros países há investigação fomentada e financiada pelos doentes… Em Portugal, não temos essa tradição, mas isso faz-nos falta. No entanto, a investigação que é feita fora de portas, também vem servir os doentes dentro de portas.

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