Jornal Médico - Registo de dados, amigo ou inimigo?

No âmbito do I Encontro de Grupos de Estudo da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar (APMGF), decorreu, na Marinha Grande, a sessão “Registo de dados, amigo ou inimigo?”. Sob a chancela do Grupo de Estudos Saúde Digital da APMGF, e com a moderação da médica de família Liliana Coelho, da plataforma Teladoc Health, o encontro contou com as intervenções dos médicos de família especialistas na matéria, João Ferreira e João Teixeira Sousa, que abordaram questões relevantes sobre o papel dos dados e da digitalização nas melhorias no registo e acesso à informação em saúde. “O novo SClínico” foi o tema da comunicação do médico de família João Ferreira, da startup Inscale e portuguese EHR Plugin Creator da ClínicoMais, e que trabalhou até há pouco tempo como Healthcare Systems Advisory Team Coordinator da Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS). O especialista começou por apresentar quais as características que devem estar presentes no registo de dados, lembrando que, “para nós, médicos, o registo precisa de ser rápido na navegação (o nosso tempo é valiosíssimo), confiável, intuitivo, simples de registar, fácil de localizar a informação (seja encontrar um termo específico ou encontrar uma medição de tensão arterial que colocámos há cinco anos), que nos dê gráficos que sejam úteis, que nos permita fazer uma análise da lista de utentes, apoiar a prática clínica, ter alarmística e ser completo”. De acordo com João Ferreira, “no que toca ao texto livre, o atual SClínico atinge três destes objetivos (confiável, intuitivo e simples de registar)”, contudo, “todas as outras vertentes obrigam ao uso do registo estruturado”, notou, destacando a esse propósito que “o registo estruturado traz-nos alguns problemas no dia a dia, nomeadamente porque obriga a múltiplos clicks/tabs (fazendo perder mais tempo para inserir cada pedaço de informação), o que leva muitas vezes à perda de contexto (porque exige uma maior preocupação com o processo clínico do que com o utente), é menos versátil (pois nem toda a informação que queremos inserir tem o seu campo), o que implica que acabemos por escrever dados errados, particularmente quando o campo é obrigatório ou alvo de indicadores”. Como explicou o programador, “felizmente que as entidades de desenvolvimento de software têm formas de contornar essas dificuldades” do registo estruturado, os chamados workarounds, soluções alternativas que permitem, por exemplo, “a extração de dados de texto livre através do uso de inteligência artificial ou de algoritmos; a adaptabilidade dinâmica dos interfaces (que se pode focar num determinado aspeto); uma boa experiência de utilizador, providenciando um registo de dados mais agradável, mais intuitivo, mas sobretudo tendo o médico como copiloto de sistemas, algo que pode ser feito ouvindo o feedback dos utilizadores, fazendo testes de usabilidade enquanto estivermos a desenvolver novas habilidades ou aplicações, e também utilizando boas práticas de user interface”. Todavia, “na prática, o registo de dados é muitas vezes desfasado do sistema apresentado”, realçou o orador, que deu como exemplo o questionário infeção por vírus Mpox do SINAVE, “que ficou extremamente complexo, pois obriga ao preenchimento de três quadros”, quando, “a equipa de software poderia ter reduzido o número de cliques para um terço”. Outro exemplo prático é a PEM, “que exige um ziguezague para escrever o que queremos que o utente faça”, mas que também apresenta “alguns aspetos positivos, desde que saibamos procurá-los como por exemplo a pesquisa rápida do medicamento, e a rápida prescrição do medicamento se utilizarmos as posologias guardadas”. A propósito da mudança para o novo SClínic, que está a caminho, o especialista observou que a mudança de um sistema de informação para outro é um processo sensível e complexo, uma vez que “os sistemas clínicos funcionam como walled gardens”, sublinhando João Ferreira que esta mudança se assemelha a “uma cirurgia, com riscos de estragar todo o trabalho que já foi feito, e que é difícil de reverter”. Além disso, “o custo da mudança é alto, o que aumenta a aversão à mudança das instituições que consomem e garante o negócio aos produtores”. Contudo, como informou o orador, “têm surgido sistemas standards (nomeadamente o openEHR), que embora não resolvam tudo, podem dar uma grande ajuda nesse processo de mudança”. Quanto à migração dos dados, esta pode ser imediata ou faseada, explicando o programador que a primeira tem a vantagem “de ser mais rápida e de menor custo, mas envolvendo potenciais erros de transição de sistemas, problemas de parametrização, inadaptação do utilizador (do médico, enfermeiro ou técnico), com todas as implicações, sendo que qualquer problema tem o potencial para ser emergente porque não dá para voltar atrás”. Já as transições faseadas, “têm a vantagem de nos dar mais tempo para descobrir os problemas e resolver à medida que estes surgem, a possibilidade de formação e adaptação dos profissionais, que nos podem ir dando feedback, mas é uma transição muito mais complexa, porque precisamos de manter os dois sistemas em sincronia, o que pode ser tecnicamente um pesadelo e com maior custo”. Em suma, resumiu o preletor, “um bom sistema de dados é o melhor aliado do médico (já vos terá salvo muitas vidas!), mas fazer um bom sistema de dados é difícil (é preciso muita comunicação e feedback), é uma tarefa complexa e dispendiosa”. “Mudar para um novo sistema é igualmente complexo”, lembrando o médico que “o ciclo de vida dos sistemas é comparável ao dos humanos”. “Clinical pathways e a importância dos dados” Complementando a intervenção anterior, o médico de família João Teixeira Sousa, Scientific Advisor, Medical Affairs Specialist e Deputy Clinical Director na Knockcare, trouxe o tema dos “Clinical pathways e a importância dos dados”. Iniciando a sua comunicação com a explicação de alguns conceitos, o especialista referiu-se aos três “Vs” que caraterizam o Big Data: “Volume de dados sobre telemedicina com milhões de entradas, Velocidade no crescimento do banco de dados, com milhares de entradas mensais, e Variedade de formatos e conteúdos de dados, como texto, documentos, imagens, áudio e vídeo.” Por sua vez, complementou, “esses dados podem ser classificados como Data Lake (um mar de dados, como o nome indica), como Data Warehouse (dados já compartimentados e, por esse motivo, com um custo de utilização já mais baixo) e, por fim, como Data Mart (permitindo a realização de análises e relatórios muito específicos e com um custo de utilização ainda mais baixo)”. Ora, como explicou o orador, “a Knok Portugal, ao implementar as ‘jornadas’ do paciente, consegue gerar uma série de dados de vida real, recorrendo a inúmeros datapoints estruturados, que cobrem todos os players do sistema e as respetivas interações.” “As especificidades de cada utilizador – utente, médico, enfermeiro, técnico - e sistema são imensas, nomeadamente, consultas de telemedicina, consultas via telefone, consultas presenciais, triagem com suporte de inteligência artificial (IA) ou telemonitorização, entre outros aspetos, contribuindo para a produção de resultados clínicos, PREMs (Patient-Reported Experience Measures) e PROMs (Patient-Reported Outcome Measures)”, realçou o médico. Em suma, objetivou o especialista, “os vários datapoints – motivos para a consulta, relatório da triagem, sintomas relatados, história clínica, medição de parâmetros vitais, inquéritos de satisfação, scores, exame físico, medicação, entre outros – vão permitir que façamos ações preditivas, diagnosticar, tratar com mais informação, reduzir custos, aumentar a adesão do doente, e aumentar também a utilidade dos dados e a consequente melhoria de outcomes.” Mas, o que significa ter dados com qualidade? De acordo com João Teixeira Sousa, são aqueles que “resistirão ao processo de limpeza e análise e ainda serão úteis”, um processo que, no entanto, “é habitualmente difícil, moroso e que dá muito trabalho aos analistas, uma vez que os dados são na maioria das vezes recolhidos de uma maneira pouco estruturada (como um diamante bruto numa rocha), o que significa que precisamos de os tratar - seja limpeza ou retirar as repetições”. Para essa tarefa, explicou o orador, “precisamos de especialidades e especialistas na área dos dados”, equipas que são compostas por engenheiros de dados (que iniciam o trabalho da base de dados), analistas de dados (que fazem já algumas análises), cientistas de dados (que começam a experimentar as análises associadas) e ainda engenheiros machine learning (que têm como função implementar os modelos já com as análises feitas). Knok, uma plataforma de saúde digital personalizável Em seguida, o Scientific Advisor e Medical Affairs Specialist da KnokCare apresentou esta “plataforma de saúde digital personalizável e escalável, uma solução de marca branca com mais de 50 aplicativos internos personalizáveis e uma API aberta que se integra totalmente a quaisquer sistemas existentes, e que já conta com mais de 6750 mil interações com utentes, mais 20 mil consultas por mês”. A empresa, que iniciou a sua atividade em 2016, no Porto, promove um “mecanismo de jornada do paciente que mapeia todas as interações ao longo do tempo, tanto digitais quanto presenciais, para qualquer condição e em todas as fases da vida”, acrescentou o orador, esclarecendo que estas jornadas do paciente (ou clinical pathways do utente) são, no fundo, “um caminho que queremos que aquela população de utentes ou aquele utente individual percorra de uma maneira estandardizada”. “Protocolamos uma série de interações, que englobam todo o percurso de dados, desde que a pessoa entra no nosso ecossistema de saúde – com notificação de boas-vindas, partilha de conteúdo educacional – até consultas de telemedicina com médicos de Medicina Geral e Familiar, PROMs e PREMs (avaliar questionários de saúde, dar liberdade aos utentes de poderem classificar o sistema), e ainda o upload de resultados de exames e de análises via plataforma. Ou seja, há uma panóplia de ações que podemos associar a esta jornada”, observou o preletor. Neste caso, e de uma maneira muito simples, “o processo de digitalização de uma jornada de saúde ocorre em quatro passos: escolher a jornada a ser digitalizada, mapear interações e notificações, definir conteúdo e formato de notificações e adicionar utentes à jornada. O primeiro passo é então estabelecer o objetivo (como seja o tratamento de doenças, rastreios, ações de sensibilização ou cirurgia). No segundo passo, todas as notificações são mapeadas, promovendo o engajamento dos utentes, de forma que se sintam empoderados na gestão da sua doença e diminuindo a distância até os serviços de saúde. O terceiro passo envolve a criação de ferramentas de engajamento que facilitam a colheita, monitorização e visualização de dados, sendo que a comunicação acontece de forma simples, online e sem a necessidade de aplicativos. O último passo envolve o empoderamento dos médicos ao fornecer informações sobre o controlo de diversas condições de saúde de forma individual ou coletiva”. A esse propósito, o médico apresentou “dois casos específicos da experiência” da Knok. No primeiro caso, João Teixeira Sousa mostrou “os resultados impressionantes obtidos na saúde mental”, referindo que a plataforma “conta já com muitas consultas realizadas, numa jornada com psiquiatras e psicólogos, na qual, numa população com 5500 pacientes, conseguimos reduzir cerca de 60% das depressões severas, 10% das perturbações da ansiedade, 20% dos scores de exaustão emocional e burnout, e diminuir 15% da prevalência da insónia”. No segundo caso, “uma intervenção para perda de peso muito promissora", que ainda está a decorrer, “para a qual contamos já com mais de 700 consultas realizadas, numa abordagem multidisciplinar, com médico de família, psicólogo e nutricionista”, o clínico destacou “uma adesão de 87% a todas as interações montadas na jornada do paciente, que resultou, em termos de outcomes, numa perda de peso média de 2,7% após a primeira consulta e de 6,4% após três meses”. Ou seja, são vários os benefícios associados a esta jornada: "melhorar a fidelidade do paciente, aumentar a sua conformidade, mitigar ineficiências de cuidados aleatórios, capacitar profissionais de saúde com tecnologia, recolher dados padronizados e úteis, e liderar a transformação digital na saúde, promovendo uma maior adesão do utente,” concluiu o responsável. O evento decorreu na Marinha Grande, de 16 a 18 de novembro.

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